'별 에서 온 아이들' 의 점등: 자폐증 아버지 와 싸 운 20 년.

자폐증 (일명 고독 증) 아 이 는 하늘의 별 처럼, 한 사람 한 사람 한 세상 에 고독 하 게 희미 한 빛 을 내 뿜 는 다. 이들 은 '별 에서 온 아이' 라 고 불 린 다.

그들 이 세계 와 의 거 리 는 마치 사람들 이 멀리 있 는 별 과 같다. 이들 이 언론 과 대중의 관심 을 집중 시 킬 때 가 '세계 자폐증 의 날' 일 수 있다.

하지만 '별 에서 온 아이' 학부 모 로 서 경제 분야 에서 위세 가 등 등 장 했 어야 했 던 재자 중 은 자폐증 에 관심 을 갖 고 20 년 간 투 병 했다.

그 는 올해 22 살 이다. 그 당시 에 적당 한 기구 가 없어 서 가장 좋 은 회복 시간 을 놓 쳤 기 때문이다. 그 는 지금까지 중국 자폐증 재 활 지식, 이념 이 십 몇 년 동안 바 뀌 지 않 았 던 상황 에 불만 을 품 었 고 지금 은 기구 가 임 립 물고기 와 용이 뒤 섞 여 있 는 상황 에 불만 을 품 었 다. 그리고 지금 은 자폐증 으로 인해 선생님 이 극도로 부족 한 상 태 를 회복 하 는 것 에 더욱 불만 을 느 꼈 다.

중국 에는 1400 만 명 에 가 까 운 자폐증 환자, 300 만 명의 어린이 가 있다 는 보도 가 있다. 이들 은 치료 제 가 없어 평생 행동 으로 관여 할 수 밖 에 없다. 이들 은 부모 가 떠 난 후 평균 1 년 에 살 지 못 하 는데, 나이 가 들 어 '별 아이들' 은 어떻게 해 야 할 까.

중, 그 는 '별 에서 온 아이들' 을 위해 외부 로 통 하 는 등 을 밝 히 고 싶 어 한다.

"별의 아이들".

1998 년 에는 중 공의 아들 안 안 이 홍콩 에서 태 어 나 다른 아이들 처럼 가족의 축복 을 받 으 며 성장 했다.그러나 안 안 양은 또래 에 비해 발육 이 느 려 두 살 이 될 때 까지 말 을 못 한다. 늙 은 말 은 '귀인 (貴 人) 은 늦게 말 하 는 아이 가 똑똑 하 다' 고 생각한다.이후 유 중 은 이상 하 다 는 생각 에 안 을 데 리 고 병원 을 찾 아 다 니 며 각종 검 사 를 받 았 고, 안 전 은 자폐증 진단 을 받 았 다.

자폐증 은 고독 증 이 라 고도 부 르 는데 신경 계 의 불 균형 으로 인해 발생 하 는 발육 장애 이다. 그 병 의 증 세 는 비정 상의 사회성, 의사 소통 능력, 취미 와 행위 모델 을 포함한다.자폐증 은 광범 위 한 발전 장애 로 심각 하고 광범 위 한 사회 상호 영향 과 의사 소통 기능 의 손해, 그리고 판 에 박 힌 행동, 취미 와 활동 을 특징 으로 하 는 정신 질환 이다.

의학 적 으로 는 자폐증 이 '고 칠 수 없다' 고 할 수 있 으 며, 어떤 맞 춤 형 약물 도 없 지만 조기 행위 관여 와 교육 이 현저히 나 쁜 예 후 를 개선 할 수 있다 는 사실 이 일찌감치 밝 혀 졌 다.

이 를 위해 홍콩 의 재 활 기 구 를 찾 았 으 나, 기관 에 서 는 22 ~ 24 개 월 의 줄 을 서 라 는 지 시 를 받 았 다. 2 년 뒤 안 안 안 수 는 5 살 이 다 되 어 가 고 있다. 중 재 는 줄 을 너무 오래 서 는 것 같 아 지체 할 까 봐 걱정 했다. 3 ~ 5 세 는 자폐증 아이들 의 최 적기 이기 때문이다.

또 당시 홍콩 에 안주 했다 면 그 는 광 둥 어 를 첫 번 째 로 사용 했다.종합 적 으로 고려 한 결과 중 조 는 홍콩 과 그의 사업 을 포기 하고 특수 아동 재 활 기 구 를 중국 으로 돌아 갔다.

"저 는 안 안 이 를 포기 할 생각 은 없습니다. 단 한 번 도 두 아 이 를 낳 을 생각 은 없습니다."5 월 7 일 21 세기 경제 보도 기자 와 의 인터뷰 에서 유 중 은 안 이 억울함 을 당 하 는 모습 을 차 마 볼 수 없다 고 말 했다.

중 안 을 데 리 고 산 둥 으로 돌아 가 칭 다 오 어린이 병원 재 활 센터 에 들 어 갔다.유 중 은 상하 이, 베 이 징, 선전, 광저우 등 일 선 도시 들 이 아마 회복 수준 이 더 좋 을 것 이 라 고 생각 하지만 현실 은 중 재 를 실망 시 켰 다.

"많은 재 활 센터 시설, 장소 가 엉망 이에 요."예 를 들 어 베 이 징 의 일부 재 활 기구 들 은 모두 일부 마을 의 단층집 에 있 었 다."내륙 지역 의 특수 어린이 재 활 기구의 수준 이 서로 다 르 고 교육 이념 과 부대 시설 은 홍콩 보다 적어도 10 년 뒤에 처 졌 다."중서 가 21 세기 경제 보도 기자 에 게 말 하 다.

'달가워 하지 않 는 다' 는 이유 로 한 해 동안 홍콩 협 강 회, 요 능 협회, 홍콩 대, 홍콩 과 기대 학 등 기구, 학원 에서 각종 자폐증 재 활 교육 과정 을 배 웠 습 니 다."우 리 는 국제 와 의 차이 가 너무 크다."

실제로 이 차이 때문에 안 정 된 '최 적기' 도 지연 됐다.인터뷰 에서 중 전 은 아버지 로 서 의 아픔 을 느 낄 수 있 었 다."전체 지연 되 었 습 니 다." 그 는 이제 22 살 이 된 안 안 이 는 학교 에 다 니 지 못 하고 정서 가 안정 적 이 며 기본 적 인 생활 을 할 수 있 지만 언어 는 황금 회복기 를 잃 었 다 고 말 했다.

"나 는 늘 안 이 를 만 나 고, 그 는 돌 봐 줄 사람 이 필요 하 다."안 보 자폐증 교육 기관의 한 관계 자 는 21 세기 경제 보도 기자 에 게 소개 했다.안 안 은 키 도 크 고 귀 엽 고 그 나이 에 성숙 하지 않 아 마치 큰 아이 같다."입 에서 소리 가 나 고 음악 을 들 으 면서 흥 얼 거 리 는 것 을 좋아 합 니 다. 흥분 할 때 는 손 을 흔 들 고 기뻐 할 때 는 크게 웃 습 니 다. 급 할 때 는 말 을 분명하게 표현 하지 못 해 안내 가 필요 합 니 다."

등 한 개 를 켜다.

중 전 은 아버지 만 아 픈 것 이 아니 라 는 사실 을 알 게 됐다.홍콩 등에 서 공부 하 는 동안 에 도 안강 과 같은 아이들 을 많이 만 났 습 니 다. 그 러 다 보 니 국내 아이들 중 에 좋 은 재 활 개입 환경 이 있 을 수 없다 고 생각 했 습 니 다. 그래서 자폐증 재 활 교육 센터 를 만 들 겠 다 고 마음 먹 었 습 니 다.

급히 필요 한 자금 문 제 를 해결 하기 위해 홍콩 의 '자선 의 도시' 의 장점 을 빌려 2005 년 에 중국 이 홍콩 에서 홍콩 안 국제 자폐증 교육 기금 을 설립 했다.이 어 2006 년 에 중 에서 고향 으로 돌아 가 제남 시 안 특수 어린이 재 활 센터 를 설립 했다."우 리 는 민영 비 영리 기구 에 속 하 는데 그 당시 에 민정국 의 등록 처, 비 영리 기구 에서 비준 을 신청 했다."둘째 가 소개 하 다.

재 활 교육 기관 으로서 중 재 는 경제적 으로 큰 보상 을 주지 않 았 다.중 씨 의 말 로 는 그의 많은 학우 들 이 현재 유명한 경제학 평론가, 교수 등 이다.

실제로 중 재 는 어 렸 을 때 부터 양호 한 가정 환경 에서 자 랐 다. 그의 어머니 공 영인 은 공 계 근 76 대 적손 이 었 다. 산 둥 대학 경제학 사의 유명한 교수 이지 만 전국 정협 상무위원, 전국 부녀 연합회 부회장, 산 둥 성 정협 부회장 등 도 맡 았 다.중 재 는 집안 의 둘째 이 고 어머니 가 그 를 위해 '유 중' 이 라 고 이름 을 지 었 다. 이것 은 공자 의 제자 인 자로 의 표 자 (중유) 와 어 울 렸 다.

중 소 가 성공 하여 남개대학 경제 연구소 에서 석사 과정 을 졸 업 했 고 개혁 개방 초기 에 경제학 전공 배경 을 가 진 최초의 엘리트 가 되 었 다.지난 세기 90 년대 에 중 재 는 홍콩 에 정착 하여 수출입 무역 장 사 를 하면 서 활 기 를 띠 었 다.그러나 그 는 안 전과 자폐증 아이들 을 위해 원래 의 궤도 와 는 점점 멀 어 졌 다.

후회 하지 않 는 다.

지금까지 홍콩 안 국제 자폐증 교육 기금 회 는 제남, 광저우, 상해, 청도, 복주, 소주, 동관 등 도시 에서 20 여 개의 재 활 기 구 를 설립 하여 전국 각지 에서 안주 와 같은 약 만 명의 환 자 를 위 한 재 활 훈련 을 실시 했다.

자폐증 환 자 는 조기 검진 과 재 활 치 료 를 통 해 생활 을 스스로 정리 할 수 있 고 교육 을 통 해 노동 능력 을 갖 출 수 있 으 며 재 활 치료 와 교육 을 받 지 않 으 면 정신 분열 로 발전 할 수 있다.

'자폐증 에는 두 가지 핵심 장애 가 있 는데 그 중의 하 나 는 바로 사회 교제 와 소통 장애 이다."자폐증 계보 장 애 를 겪 고 있 는 아 스 버그 병과 일부 고 기능 의 자폐증 은 초기 재 활 교육 을 통 해 초 중고 교 에 들 어 갈 수 있 지만 그들의 교육 과 교 류 를 위해 서 는 특수 교육 의 이념 과 방법 이 많이 필요 하 다."유 중 은 "안 자 폐증 재 활 교육 기관 아이들 중 약 80% 이상 이 어린이 집에 들 어 갈 수 있 고, 30% 의 환 아 는 초등학교 에 입학 할 수 있다" 고 말 했다.

중 씨 는 자 폐 증 아 이 는 지능 은 문제 가 없다 고 하지만 집행 기능 이 부족 해 거동 이 이상 하 다 고 한다.그들 과 어떻게 교 류 를 하 는 지 모 르 면 그들 이 학교 에서 자신 감 을 가지 지 못 하고 그들 에 게 진정한 지식 을 배우 게 하지 못 하 며 심지어 수업 시간의 질 서 를 혼 란 스 럽 게 할 수도 있다.

중 재 는 초등학교 5 학년 에 재학 중인 아이 가 인상적 이 었 다.이 아 이 는 4, 5 살 이 넘 지 않 아 중 소기 업 에서 재 활 에 관여 하 였 다. 나중에 초등학교 에 들 어가 면 성적 이 대체적으로 3 등 안에 들 었 다. 그러나 사회 규칙 을 전혀 몰 랐 다. 수업 이 즐 겁 지 않 거나 화장실 에 가 고 싶 어도 손 을 들 지 않 고 일어나 서 가 겠 다 고 했다.

"친구 들 과 는 자기가 좋아 하 는 것 만 이야기 해 요. 친구 들 이 다 듣 기 싫어 하 는데 도 불구 하고 자기 입으로 계속 말 해 요. 선생님 보다 키 도 크 고 선생님 에 게 '선생님 사랑해요' 라 고 애교 도 부리 고 선생님 의 머리 를 만 지 는 등 선생님 의 반감 을 샀 어 요.""그 는 전형 적 인 기능 이 뛰어난 아이 에 속한다. 아 이 큐 는 문제 가 없 지만 사교 성 이 너무 떨어진다."둘째 가 한 발 더 예 를 들 어 말 하 다.

"지난해 부터 지금까지 이 아 이 는 매주 2 - 3 번 씩 행동 에 관여 해 왔 다. 현재 사회성 은 따라 갈 수 있 고, 공부 에 도 문제 가 없 으 며, 기본적으로 5 위 권 에 들 어 있다."유 중 을 아 프 게 하 는 것 은 많은 아이들 이 재 활 개입 을 꾸준히 하지 않 아 평생 관여 해 야 하 는 질병 에 큰 영향 을 미 쳤 다 는 점 이다.

항쟁 20 년

안 국제 자폐증 교육 재단 이 설립 한 재 활 기 구 는 1 만 명 에 가 까 운 자폐증 환 자 를 도 왔 지만, 중 재 는 만족 하지 않 았 다. 자폐증 환자 수가 계속 증가 하고 있 기 때문에 여전히 많은 환자 들 이 재 활 개입 을 받 지 못 하고 있 기 때문이다.

뉴욕 시간 대 2020 년 3 월 26 일, 미국 질병 통제 와 예방 센터 (CDC) 는 자폐증 가계 장애 율 을 발표 했다. 최신 통계 데 이 터 는 1: 54 로 2018 년 발표 한 데이터 1: 59 보다 10% 상승 했다.

2017 년 의 통계 에 따 르 면 홍콩 은 전 세계 에서 자폐증 의 발 병 률 이 가장 높 은 지역 으로 1 / 27 에 달 했다."1% 로 말 하면 중국 인구 14 억 명, 중국 자폐증 환자 가 1400 만 명 을 넘 어 섰 습 니 다."둘째 가 말 하 다.

이 수치 들 을 보면 서 중 전 은 자폐증 의 가장 으로서 그 숫자 들 이 무엇 을 대표 하 는 지 잘 알 고 자신 이 무엇 을 해 야 하 는 지도 더욱 잘 알 게 된다.

사실은 20 년 동안 안 안 안 에 게 재 활 기 구 를 찾 아 주 었 을 때 부터 중국 은 '항쟁' 의 길에 들 어 섰 다. 그 는 국내 십 몇 년 동안 똑 같은 재 활 교육 이념, 어룡 이 혼 합 된 재 활 교육 시장, 실 종 된 전문 교육 인재 등 을 보고 모두 바 꾸 려 고 했다.

"현재 많은 기관 이 학부 모 의 비 위 를 맞 추기 위해 자폐증 아 이 를 치유 하기 위해 평생 관여 해 야 한 다 는 사실 을 간과 하고 있다. 이른바 '훈련' 을 통 해 자폐증 아 이 를 그들 이 정 한 대로 살 게 하려 고 한다" 고 말 했다.중 재 는 이런 재 활 교육 이 단기 적 으로 효 과 를 볼 수 있 지만 결국은 아이들 에 게 더 많은 정서 적 문 제 를 가 져 다 줄 것 이 라 고 말 했다.

이것 도 실제로는 안 이 겪 은 일이 다.앞서 일부 재 활 교육 기관 에 서 는 '카드 인식' 과 '라운드 수업' 인 교안 을 이용 해 두 세 달 동안 데스크 톱 카드 를 알 고 있 었 던 것 처럼 안 안 안 이 정서 가 완전히 무 너 져 책상 을 놓 기 시작 하면 그 는 여러 가지 방식 으로 맞 서기 시작 했다.

중 안 이 가 받 은 '훈련' 은 응용 행위 분석 (ABA) 의 내용 이 라 고 한다. '그것 은 심리학 의 한 가지 일 뿐 인 데 어떻게 특수 교육 과 이렇게 긴밀 하 게 연결 할 수 있 습 니까?"저 는 작년 에 미국 행동 분석 협회 의 고급 책임자 한 명 을 접 대 했 습 니 다. 그 는 중국의 현황 이 그들 을 놀 라 게 하고 두려워 하 게 했 습 니 다. 이러 다 그들의 전공 을 모두 망 칠 것 이 라 고 말 했 습 니 다."

이 밖 에 도 현재 시장 에는 실증 의학 이라는 명목 으로 교육 을 받 고 있 지만, 실제로는 자폐증 을 통 해 실천 과 의학 을 증명 하 는 것 은 별 개의 일이 다.

21 세기 경제 보도 기자 에 따 르 면 국제 ICF 사회 종합 모델 의 위치 에 따 르 면 자폐증 은 일종 의 기능 적 결함 일 뿐 수백 년 전의 근시 처럼 현재 의학 은 해결 할 수 없 지만 사회 포용 성 을 바 꾸 고 그들 이 부족 한 기능 을 보완 하면 그들 을 일 에 참여 시 키 고 사회 활동 을 할 수 있다 고 소개 했다.

이념 에 있어 자폐증 재 활 교육 은 아직도 십 몇 년 전에 머 물 렀 고 일부 기구의 '이익 추구' 성격 도 이 시장 에 무질서 하고 일부 자본 도 들 어 갔다.어떤 기 구 는 경제적 목적 을 위해 외국 의 이론 으로 호피 로 깃발 을 들 고 베 이 징 에 한 달 에 12 만 위안 을 받 는 자폐증 기구 가 생 겨 재 활 효 과 를 고려 하지 않 을 뿐만 아니 라 귀중 한 재 활 시 기 를 놓 치기 도 한다.

"자폐증 환자 가 1400 만 명 이 라 고 자본 적 으로 봤 을 때 환자 한 명 에 게 드 는 비용 은 4 ~ 5 만원 으로 계산 해 봤 을 때 10% 정도 깎 아 주 는 것 으로 수치 계산 해 봤 을 때 큰 보상 이 될 것" 이 라 고 말 했다.둘째 가 자본 에 한 몫 의 장 부 를 계산 하 다.

그 다음 에 현실 은 각종 수업, 수업 내용 이 날 아 다 니 는 것 이 고 아이들 에 대한 관여 에 직접적인 영향 을 미친다.이들 의 재 활 이념 이 뒤 처 져 프로 재 활 선생님 도 부족 하 다.

에 따 르 면 전국 특수 교육 학 교 는 전임 교사 5 만 8700 명 이 있 고 전국 에서 다양한 형식의 특수 교육 재 학생 66.59 만 명 을 모집 했다.특수 교육 에 통 용 된 교사 의 학생 수 는 1: 4 로 계산 하면 전체 특수 교육 업계 교사 의 부족 한 인원 은 10 만 78 명 이다.

'비교적 큰 교사 의 부족 에 직면 하여 많은 특수 교육 기구 에서 비 전문 인원 을 모집 할 수 밖 에 없다.특히 일부 민영 재 활 기구 에 서 는 특수 교과 졸업생 들 이 일 선 교사 대열 에서 차지 하 는 비율 이 3 할 미 만 이 었 다.특 교 를 전공 한 졸업생 외 에 특수 교육 에 종사 하 는 사람 은 취학 전 교육, 사회 복지 사, 법률, 중국어, 심리학 등 전문 졸업생 도 있다."이런 종사자 들 은 일정한 학력 을 가지 고 있 지만 지식 구조 와 특수 교육 업계 가 거리 가 멀 기 때문에 수업 에 어느 정도 영향 을 줄 것 이다."둘째 가 말 하 다.

중조 의 말 에 의 하면 자폐증 재 활 교육 기 구 는 60% 의 특수 교육 전문 인재 가 있 고, 취학 전 교육, 심리학, 임상 의학, 사회 사업 등 전문 학 과 를 졸업 한 사람 도 있 지만, 전체적인 자폐증 재 활 교육 기 구 는 10% 만 특수 교육 전공 학습 과 훈련 을 받 은 인재 이 고, 사회 에서 각종 교육 을 통 해 증 거 를 받 는 사람 이 많 습 니 다.

"하지만 진정한 자폐증 회복 선생님 은 많은 지식 을 배 워 야 하고 장기간 의 교육 을 거 쳐 야 합 니 다."우리 도 자폐증 재 활 선생님 을 양성 하 는데 몇 십 만, 9 년 의 시간 을 홍콩 에서 135 학점 을 이수 했다."중국 자폐증 재 활 교육 의 발전 이 해결 해 야 할 핵심 문 제 는 재 활 선생님 의 문제 라 는 것 이다.

또 자폐증 에 대한 사회 적 인 인식 이 부족 해 자폐증 재 활 치료 에서 '악 용, 함부로 비용 을 받 지 않 는 다' 는 현상 이 자주 발생 한다.이에 대해 산동성 정협 위원 인 그 는 "장기간 의 효과 적 인 구조 체 제 를 구축 하고 학령 기의 직업 기능 교육, 취업 과 사회 보장 등 문 제 를 중점적으로 해결 하 며 사회 복지 보장 등 여러 측면 에서 법 규 를 계속 보완 하여 환자 와 그 가정 에 탄탄 한 사회 보장 을 제공 할 필요 가 있다" 고 호소 했다.

중 전의 눈 으로 볼 때 자폐증 환 자 는 요람 에서 천당 까지 가정 과 정부, 사회 전반 의 이해 와 포용 과 지원 이 필요 하 다.